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康复知识

美国专家对自闭症儿童家长的忠告

来源:    发布时间:2016/8/7 11:34:59    点击数:2605

第一点我想说:中国有特殊需求儿童的家长确实面对一个非常严峻的考验。中国现在经济的发展不断受到世界上的重视和仰慕,我们这几年经济发展的确非常快,现在可以说,中国是美国最大的债主了。这次回来,我看到了我们国家和政府对特殊教育的重视。随着经济的发展,希望将来国家对特殊教育无论是政策上,还是人力物力这些方面会有更多的投入。但是在目前的情况下,中国的家长还是面临很多挑战。比如说,由于种种原因,我们很多孩子不能就学。希望我们家长不要放弃,要到社会上去不断地呼吁。如果你自己不去呼吁的话,政府是不会知道你有这种需求的。所以我觉得我们的家长自己多多到外边去呼吁。除了机构、专家、大学的老师、科研人员去呼吁之外,家长自己本身的呼吁效果会更好些。

第二点想说的是,中国现在缺乏各种各样的机构来满足我们这些儿童的各种需求。家长在选择到什么机构去训练、训练多长时间等,这些方面可能也会走入一些误区。我从2005年开始就几乎每年都来中国一次,从我个人的一些观察,我了解了、认识了中国的一些家庭,尤其是自闭症儿童的家庭。我看到了一些问题:大家对自闭症的认识还不是特别深刻,有许多人还怀着一种侥幸心理,认为自闭症孩子在哪个机构训练几个月之后,就会有很大的好转,然后,就不需要继续训练了,都好了。实际上,你要是真正懂得、了解自闭症的话,你会知道,自闭症本身是一种发展性的障碍,不是说三个月、六个月、一年、两年就能训练好的。如果孩子真的有自闭症的话,这是一辈子的事。这是一辈子的问题,需要我们家长除了现在训练的问题,还要考虑到将来怎么办?在选择机构的时候,要有打一个持久战的思想准备,不是说到一个地方训练几个月,孩子有进步,那我马上就可以回家了。

这里面有几个问题。我第一个想说的就是在选择机构的时候,我非常希望家长能够多做一些调查,多看一看,多听一听。看一看,就是到机构里面去看,机构在网上会有很多介绍;听一听就是可以听听其他家长的一些建议,但是不能光靠别人的推荐,你还要自己做一些调查,对这个机构有更进一步的了解。比如说,这个机构是什么教育方式为主的;它的训练和治疗方式是不是有科学依据等。现在世面上有很多所谓治疗自闭症的方式方法,但是有很多种其实是没有任何用处的。他们也是抓住我们家长比较急切的心情,会出现有病乱投医的问题。所以很多家长在不太了解情况下就贸然地选一个地方去训练。比如说,前段时间介绍的海豚疗法,实际上这个在国外早十几年就已经推翻了,对于治疗自闭症方面没有任何的作用。但是收费却很高。家长救子心切,比较容易上当。

我想告诉大家的是:现在世界上最具有科学根据的就是我们经常听说的“应用行为分析”方式,英语简称“ABA”。现在机构里通常采用的就是这种方式。这门学科从1968年开始到现在有40多年的历史,有上万册的个案和数据,被美国卫生部疾病预防中心,还有欧洲的发达国家认为,这个对于治疗自闭症儿童的许多问题行为,甚至包括他们认知方面能力的提高,都是最有效的一个方法。

这并不是说你有了“ABA”的训练方法之后,你的孩子就能治好了。用它可以使孩子在能力方面会有很大的提高。到目前为止,自闭症在全世界仍是一个很大的难题,真正治好的方法还没有找到,全世界各种各样的专业人员都在朝这方面努力。但是目前距离找出治愈的方法还需要至少十年的时间。我说这些话的意思不是让你放弃,而是说我们还是充满希望的,很多人都在努力。在目前的训练中,还是以“ABA”理论为指导的方法,以这个为基础。不要存在侥幸心理,说是我在这里训练一段时间,孩子就能治好了。

第二点我想说,孩子在一个机构比较专业化的机构训练一段时间,肯定会有提高。在这个时候需要你再多巩固一下,不要着急,说:孩子有进步了,马上就领回家了,然后就去幼儿园。孩子从一个对他非常有利的环境——完全有辅助;周围的人既理解这样的孩子,又知道如何去教这样的孩子——从这样一个非常好的环境中带出去,然后把他放到一个普通幼儿园、普通学校里面去,没有任何的辅助,着对孩子不但没有好处,反而有坏处。因为他还不能一下子回到这种普通社会里面去。你这边训练之后,有了成果,你要巩固一段时间。从机构走了,回到自己的家乡,你还是要继续训练的,不可能马上推到幼儿园里面去。如果这样,你就是让他去失败,不是让他去成功。

第三点我要说,在寻找机构的时候,要了解一下他到底使用的是什么样的训练方法;再一个,孩子训练的时候,有没有进行评估。你刚到机构的时候,他是不是对你的孩子现有的能力进行评估,他的教学计划是从哪里出的;教学内容、教学材料都是从哪里学来的等等。有些机构使用的是基本语言和学习能力的训练,这个在美国也是非常通用的。我们这儿的老师在孩子入园时,马上对孩子进行个别的评估,然后根据孩子现有的能力,我们提出一个个别的训练计划,这一点是非常重要的。很多时候我在中国:也看到这样的情况:孩子到了一个机构,不管是什么情况、什么程度,大家接受的教学内容几乎是一样的。大家知道,自闭症的孩子每人的能力和行为表现都是不一样的。

如果一个机构对每一个孩子的教学都是有个别计划的,教学中每一天做的训练都有数据记录,那么它具有科学性。科学性是完全以数据为准的。比如说你的孩子开始时是一个水平,我们给你出一个计划,下一步应该达到一个什么水平。评估不是只在入园时做一次,而是不断地在做。我们对孩子的学习和行为以及各方面的表现都是跟踪的,每一天的教学计划都有记录。比如从这个档次提高到另一个档次,在中间有一个什么标准,这个是事先都已经定好的。

家长在选择机构的时候应该多注意观察这些。很多时候,有的家长会听一些其他家长的推荐,这个很重要,因为你们彼此间有很多的共同语言。但是除了这些推荐,你还要看一些非常客观的东西。比如他有没有数据:有没有曲线表;孩子的进步是以什么为衡量的;多长时间评估一次,还有使用的那些课型等等。你不能只做一对一的训练,因为你希望孩子将来还是回到主流社会里面,那么只是一对一地训练你就不可能有这种机会。应该把你在一对一训练中学会的技能泛化到跟别人接触的、大的环境里面去,这个做起来困难一些。那么我们还要看这个学校是不是有这样的集体课。集体课是非常重要的,因为他帮助我们的孩子将来能够回归到主流社会,跟其他的小朋友在一起,上幼儿园,上小学、中学,将来走上社会,找到一份自己喜欢的职业。

我还想补充两点。第一点,怎样选择正确的方法?现在要是到互联网上去查,大概有400多种治疗自闭症的方法。那么这400多种到底有多少管用呢?我们的钱和经历都要用在刀刃上,怎样找到比较有效的方式方法?我上面介绍了“ABA”,但是对于“ABA”也有一个误区:很多人一说到“ABA”就认为是“DTT”(一对一训练)。实际上这个理解是错误的。“ABA”是非常严谨的科学,大概有40多年的历史,有很多数据证明了它的效果。但它不是简单的“DTT”,“DTT”是那种一对一的密集型强化训练,这只是应用“ABA”理论的方法之一。

现在我们家长接触的一些资料介绍,比如说“结构化教学”,是美国北卡州研究出来的,有很多图片的东西帮助孩子,尤其是对严重儿童的教学。其实它也是用了应用行为分析的原理,在这个基础上研究出更详细的办法。再比如“PECS”,就是图片交互方法。用这个做为语言交流的一种工具,同时也可以用它教孩子发音、说话。它也是根据“ABA”这门科学的很多原理研制出来的。“ABA”就好比一把大雨伞,伞的下面有很多小的分支,有的比如说“录象教学”是用来模仿教学的。还有一个方法有的家长听说过,叫做“地板时间”,它跟“ABA”的指导理论是不一样的,这是一个儿童精神病专家研究出来的,主要以互动为主,以游戏为主。它的优点是不存在泛化问题,注意儿童本身的兴趣,然后从兴趣出发设计游戏。这是比较好的指导思想。但是它在科学研究数据方面不足,国外的科学文献上也不多见,有待于更多的人去做研究。

我们在教学的时候不是只有一种方法,都做一对一的训练。一般机构的教学既有一对一密集型训练,也有集体课。在集体课上可以教孩子互动,再参入“PECS”、“结构化”这些东西,方法就多种多样了。我们中国现在对世界上治疗自闭症的信息了解得越来越多,希望我们家长在了解这些信息的时候,要分析,要有警惕性,不是什么东西他说有用就一定有用。这个东西让他说得太好了,那可能就是“太好了”,不现实。我们还是要多思考、多研究、多调查,然后再做决定。

还要强调一点,不管从哪个机构训练之后,家长回到家里应该教些什么?我认为家长在家里应该考虑如何泛化的问题。在学校里,老师从事的是专业训练,他的指导方法、上课的内容是不应该跟家里教的东西一样。老师要教的是:将来我们这些孩子回归到主流社会,到普通幼儿园、普通学校里面,要知道怎么遵守规矩,怎么听老师的话,能够坐得住,不捣乱等等。这些基本的东西老师训练好之后,再教认知等方面的东西。

我们在家里不一定要强求重复学校老师教的东西。中国的家长有很多注重孩子的认知能力。其实注重认知是一方面,但不是所有精力都放在这上面,更多的要教我们孩子生活自理,也就是说功能性的能力。比如吃饭、穿衣,有游戏能力,能够有运动、有活动,能占有自己的空余时间,不出现一些不正当的刻板行为等。家长应该多教一些游戏这方面的能力、互动方面的能力,更重要的是生活自理的能力。即使孩子学习再好,他没有朋友的话,在学校里面他不会幸福,他也不会开心;他学习再好,找不到工作,那么他今后的生活也是一个问题。他不能自理的话,那参与主流社会的机会就会很少。所以,在家里面训练的时候,还是要注重功能方面的能力。另外,如果这个孩子程度确实很好,那在学校里老师教的认知就足够了。如果智商比较高的话,你不教他,他自己就会了。没有必要回家再重复这些。反而社会交往能力、生活自理能力这些方面会比普通的孩子差得很多,所以着方面更需要家长的帮助和支持。

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