掌上梅州讯  作为社会中的特殊群体之一，孤独症（又称“自闭症”）患者近年来越来越受到社会各界的关注，但患者家庭仍然面临费心、费力、费钱的困境。为了更好了解我市孤独症患者现状，近日，共青团梅州市梅江区委员会、梅州市自闭症互助协会、上海得到高研院在梅江区青少年活动中心举办“星星的孩子”座谈交流活动，共同探讨如何改善这一群体的学习和生活。

■从“孤独”走向“融合”面临重重困难

7月31日晚上，活动现场已聚集了不少爱心企业家、志愿者、社工、行业人士和患者家属。活动开始，多位患者家长分享了与孩子相处的点滴日常。

玲玲（化名）自小被确诊孤独症后，便辗转梅州本地、广州、青岛等地的康复教育机构接受干预训练，目前已进入普通小学就读。“很难融入同龄人，状态越来越差，有时被同学欺负了也不会表达，只能通过哭喊发泄情绪。”玲玲妈妈提到，孤独症儿童常常难以完成特殊学校的面试而无法实现就读，即使就读了，特殊学校也没有专门针对孤独症儿童的教学方法，并不利于他们的发展。

玲玲不是个例。记者在活动中了解到，孤独症儿童被动退学，或者被拒绝入学、被边缘化、中途退学等现象普遍存在。很多孩子只能待在家或被重新送回康复教育机构，而因为中途停止过康复训练，前期成果很可能作废。

此外，经济因素也是孤独症患者家庭面临的一大难题。“不少家庭中会有一位家长被迫停止工作，全天候陪伴患儿。在经济来源减少的情况下，还要承担康复训练的费用。长此以往，一个家庭可能就被拖垮了。”梅州市自闭症互助协会理事冯姝槿表示。

梅州市自闭症互助协会成员、上海得到高研院志愿者与孤独症儿童一起包饺子。（由梅州市自闭症互助协会提供）

■孤独症康复行业存在师资问题

梅州市自闭症互助协会会长廖立维告诉记者，目前我市18周岁以内的孤独症确诊患者有近1000人，农村地区因认识不足和经济有限等原因，有一部分症状显现的儿童并未得到及时诊疗。孤独症患者在0至6周岁可以享受国家训练补助费用，在康复教育机构接受早期抢救性干预后，有些孤独症儿童可以进入普通学校。

虽然国家、社会对孤独症群体的关注和扶持力度不断增强，但孤独症康复行业仍然面临着一些严峻问题。“首先是人手紧缺，目前全市有10多家民办康复机构、200多名专业老师，应对现有确诊患者人数是不够的。其次是师资力量参差不齐，机构每个月工资普遍在2000到3000元左右，难以吸引高质量人才。还有些机构形同‘托儿所’，而其实低龄患者往往需要家长陪护，家长也要同时学习教育方法，这样才能有利于患儿的发展。”廖立维表示。

梅州市自闭症互助协会成员、上海得到高研院志愿者与孤独症儿童一起摘菜。（由梅州市自闭症互助协会提供）

■守护孤独症患者亟待因龄制宜

在活动中，大龄孤独症患者康康（化名）得到了不少参与者的关注。康康今年22岁，过去十几年里，他曾参加过无数训练，目前基本可以做到生活自理。“停止训练后，他每天待在家，没有在社会立足的学历和能力，也缺少相应社会保障，我们感觉10多年来的心血都白费了。”康康妈妈表示，随着自己逐渐老去，这种焦虑感愈加强烈。

孤独症儿童在阅读上海得到高研院志愿者赠送的绘本。（由梅州市自闭症互助协会提供）

大龄孤独症患者是极易被社会忽略的群体。现场有多位家长、爱心企业家都对大龄孤独症患者的未来出路提出了自己的想法和建议。梅州市自闭症互助协会关爱大使李子老师提到，他在教学过程中发现，画画是这个群体表达想法的很好的途径。“可以引导他们往美术方向发展，或者耐心去挖掘、发现个体的兴趣点和优势。”

梅州市自闭症互助协会关爱大使姚金龙表示，不少经过康复训练的患者可以对简单指令做出正确反馈，乃至自发进行简单活动。“可以让他们做手工，或者进入小商店、甚至物流和博物馆行业处理简单重复性事务，赚取工资，更有尊严地活着。”姚金龙呼吁，社会各界能够给予孤独症群体更多关注，打破对他们的刻板印象，在捐物捐钱等救助之外，为他们更好融入社会提供更多平台。

记者手记

需要更多的关注和关爱

目前，部分人对孤独症患者仍存有刻板印象。但其实，孤独症群体同样拥有学习和就业的潜能，及时就诊、尽快干预治疗，有助于改善他们的认知功能和社会交往技能。同时，孤独症患者的康复依赖正常人际环境，以正常人为榜样和参照，通过社会模仿可以学习理解和适应正常社会生活。

孤独症群体是社会中的一份子，他们的每一个生存环节都牵动社会的关注。如何进一步实现社会接纳普遍化，主动为他们提供学习、就业机会，并且提供相应的帮扶和培训，以帮助他们更好融入社会，还需要相关部门和社会各界更多的努力和支持。大家都来献爱心，让“星星的孩子”也可以自食其力，更有尊严地享受生活。

文/梅州日报记者：朱绮辉